4ème Plan national maladies rares
Le 4ème Plan national maladies rares (PNMR) a été présenté le 25 février 2025.
Ce plan stratégique a été construit par les associations de patients, les professionnels de santé, les chercheurs, les laboratoires et les pouvoirs publics. Il fixe 4 axes de travail dans le domaine des maladies rares pour la période 2025-2030.
Les 4 axes de ce plan sont :
- Renforcer le parcours du patient
- Accélérer le diagnostic
- Promouvoir l’accès aux traitements
- Développer les bases de données et les biobanques (structures qui collectent et conservent des échantillons biologiques, sang par exemple)
Le travail ainsi réalisé et les actions mises en place pendant ces 5 ans doivent permettre de :
- Poursuivre l’amélioration de la prise en charge des patients et de leur entourage
- Accélérer la recherche
- Accélérer le développement de nouveaux traitements
- Encourager l’innovation industrielle
Pour lire le PNMR dans son intégralité : https://sante.gouv.fr/IMG/pdf/pnmr4.pdf
- Pour en apprendre plus sur le parcours de soin en génétique, vous pouvez lire cet article.
- Différents examens génétiques existent, découvrez-les dans cet article.
- Et cet article vous explique comment se déroule concrètement un examen génétique pour la patient.