A la rencontre d’Emmanuelle Cortot-Boucher

Directrice générale de l’Agence de la biomédecine

La directrice générale de l’Agence de la biomédecine, Emmanuelle Cortot-Boucher, s’exprime ici sur les risques des tests génétiques vendus sur Internet, ou « tests de susceptibilité ».

Résultats complexes découverts seul(e), manque de pertinence des résultats de ces « tests de susceptibilité », aucune garantie sur le secret médical… autant de risques qui doivent vous alerter, si vous étiez tenté par l’achat d’un test génétique sur Internet.

Pour rappel, l’achat d’un test génétique sur Internet est interdit en France. Il est passible d’une amende de 3 750 euros.

Pour en savoir plus, vous pouvez également consulter cette page : Je suis tenté par un test génétique proposé sur Internet : est-ce que c’est fiable ?

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TRANSCRIPTION TEXTUELLE DE LA VIDÉO

Puis-je faire un test génétique sur Internet ?

L’achat d’un test génétique sur Internet est interdit en France. Il est passible d’une amende de 3 750 euros.
Cette interdiction était déjà inscrite dans la loi de bioéthique de 2011, renforcée à l’été 2021. Depuis, il est strictement interdit pour les entreprises de faire la publicité en faveur des tests génétiques en France.

Quels problèmes soulèvent les tests vendus sur Internet ?

  • Il y a d’abord le problème du manque total d’accompagnement au moment de la réception des résultats du test.
    Au moment de cette réception, celui ou celle qui a fait le test va être seul face à ses résultats. Aucun professionnel de santé ne sera à ses côtés pour lui apporter des explications, alors que les résultats en matière génétique sont d’interprétation complexe. Le risque est très grand de ne pas bien saisir la portée du résultat, de le sous-estimer ou au contraire, de sur-réagir à un résultat plus anodin.
    En France, et c’est fondamental, le résultat d’un examen génétique est toujours communiqué dans le cadre d’une consultation médicale. Cette consultation permet de donner au sa juste signification, et aussi de proposer des mesures de prévention ou de soin, si elles existent.
  • L’autre problème que posent certains tests est qu’ils n’ont pas de valeur médicale validée.
    C’est le cas, par exemple, de nombreux tests de susceptibilité. Ces tests ne tiennent pas compte de l’influence des facteurs environnementaux, liés mode de vie d’une personne, sur les risques qu’elle a de développer une maladie. Pourtant cette influence est souvent plus importante que les facteurs génétiques. Dans ces cas-là, le résultat du test ne dit tout simplement rien de médicalement pertinent.
  • Il faut aussi évoquer le problème de la fausse réassurance que ces tests de susceptibilité peuvent créer.
    Prenons l’exemple du cancer du sein. Seuls 5% à 10% des cancers du sein sont d’origine génétique. Si le test révèle que vous n’avez pas la prédisposition à cette maladie, cela pourrait faussement vous rassurer, vous faire croire que vous ne développerez jamais de cancer du sein et vous faire oublier les mesures de prévention et de surveillance qui existent. Vous pourriez alors, en définitive, risquer de découvrir un jour un cancer à un stade plus avancé.
    Enfin, il faut avoir conscience que réaliser un test génétique, c’est transmettre à une société étrangère des données qui vont permettre de vous identifier tout au long de votre vie, ainsi que d’identifier vos proches.

La confidentialité de mes résultats est-elle garantie ?

Aujourd’hui, les sociétés étrangères qui proposent des tests génétiques n’offrent aucune garantie sur les modalités de stockage et d’utilisation des données qu’elles collectent. Vous n’avez donc aucune garantie que le secret médical sera respecté. Aucune garantie non plus quant au fait que vos données ne seront pas un jour cédées à un tiers qui s’y intéresserait. En France, au contraire, les données médicales des patients sont conservées dans des conditions qui garantissent le respect de la vie privée.

Quel est le rôle de l’Agence de la biomédecine au sujet des tests ?

L’Agence de la biomédecine informe et alerte sur les risques des tests génétiques vendus sur Internet. Plus globalement, l’Agence accompagne la génétique médicale en France au bénéfice des patients et de leurs familles.